মেয়ে মিয়ার বয়স যখন মাত্র তিন বছর যখন কানাডিয়ান এক দম্পতি এডিথ লেমে এবং সেবাস্টিয়ান পেলেটিয়ার প্রথম লক্ষ্য করেন যে তার দৃষ্টির সমস্যা হচ্ছে। বাবা-মা প্রথমবার তাকে একজন বিশেষজ্ঞের কাছে নিয়ে গেলেন। এর কয়েক বছর পরেই মিয়া রেটিনাইটিস পিগমেন্টোসা রোগে আক্রান্ত হয়। এটি একটি বিরল জেনেটিক সমস্যা।
এই সমস্যা সময়ের সাথে সাথে দৃষ্টিশক্তি হ্রাস করে দেয়।
লেমে এবং পেলেটিয়ার দম্পতি ১২ বছর ধরে বিবাহিত। তাঁরা পরবর্তীতে লক্ষ্য করলেন যে তাদের দুই ছেলে কলিন(৭) এবং লরেন্ট(৫) দুইজনেরই একই উপসর্গ দেখা দিয়েছে। তাদের ভয় সত্যি হলো ২০১৯ সালে। তাদের অন্য ছেলে লিও এই রোগে আক্রন্ত। একে একে চার ভাইবোন এই রোগে আক্রান্ত হয়।
মা লেমে জানিয়েছেন, রেটিনাইটিস পিগমেন্টোসার এই রোগের বর্তমানে কোন নিরাময় বা কার্যকর চিকিৎসা নেই। তিনি আরো বলেন, আমরা জানি না এটি কত দ্রুত হবে। তবে হয়ত মধ্যবয়সে এসে তাঁরা সম্পূর্ণ অন্ধ হয়ে যাবে। ডিথ লেমে এবং সেবাস্টিয়ান পেলেট দম্পতির চার সন্তানদের দৃষ্টিশক্তি চলে যাওয়ার আগেই তাদের নিয়ে বিশ্বভ্রমণে বের হয়ে পরেন।
বিশ্বব্যাপী মহামারী এবং বিধিনিষেধের কারণে তারা তাদের ভ্রমণকে কয়েক বছর বিলম্বিত করতে বাধ্য হয়েছিল। ২০২২ সালের মার্চ মাসে তারা কানাডার মন্ট্রিল ছেড়ে যায়। এবং ভ্রমন শুরু করেন। তারা তাদের ভ্রমনের একটি তালিকাও করেছিল। নামিবিয়াতে তাদের ভ্রমণ শুরু হয় এরপর, জাম্বিয়া, তানজানিয়া এবং তুরস্ক। তুরষ্কে তারা এক মাস কাটিয়েছিল।
ইন্দোনেশিয়া যাওয়ার আগে পরিবারটি মঙ্গোলিয়ায় চলে যায়। আফ্রিকাতেও গিয়েছেন তারা। স্থানগুলি দেখার পাশাপাশি এই দম্পতি আশা, এই ভ্রমন সন্তানদের মনে একটা সুন্দর স্মৃতি তৈরি করবে। সেই সঙ্গে মানসিক বিকাশেও সাহায্য করবে।
ন্যাশনাল আই ইনস্টিটিউট অনুসারে, রেটিনাইটিস পিগমেন্টোসার লক্ষণগুলি সাধারণত শৈশব থেকেই শুরু হয় এবং বেশিরভাগ লোক শেষ পর্যন্ত তাদের দৃষ্টিশক্তি হারায়।
সূত্র : সি এন এন।
বাংলা৭১নিউজ/এসএইচ